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2007/10/08

湘南乃風~ムコ多糖症

「湘南乃風」の若旦那が中心となったムコ多糖症という難病を支援するチャリティライブをニュースで見ました。

そういえば、先日「桝添大臣が異例の早さで新薬認可をした」というニュースをみたのを思い出しました。

「湘南乃風」の若旦那は、以前テレビで

ムコ多糖症の男の子が、日本での新薬(海外では既に認可済み)認可をしてもらうために、アメリカで治験を受けている、というドキュメンタリーを見て、自分でも何かできないかと接触し、コンサートで支援を訴えていたそうです。

  • 5歳の男の子が1年半も母親と離れ、アメリカで辛い治験を受ける姿
  • 患者数が300人しかいないため、なかなか認可までいけない事実
  • 海外で認可されている薬も、日本では、日本人での治験に時間がかかり、なかなか認可されない現実

などなど・・知りました。そういういろんな支援の輪が広がったおかげか、大臣が変わったおかげかわかりませんが、いろんな力で異例の認可に至ったのだと思います。

そこで思ったこと。私たちのような一般ピープルの力は小さいけれど、「湘南乃風」のようにミュージシャンや芸能人の与える影響力は大きく、たくさんの人に伝え、動かす力があるのだから、そういう使命みたいなものもあるんじゃないのかな、っていうこと。

今までも、震災やエイズなどのチャリティーをしている有名人はいるけれど、その他のことでも貢献できることを知りました。難病ひとつとってもたくさんあり、そういう家族を持つ人たちの中には明日が分からず、新薬や新しい治療を待っている人もいるでしょう。特に影響力を持つ人は、何かに感動したら、その気持ちを行動にしてもらえたら、日本は少し変わるのでは、と思いました。

「湘南乃風」・・・ちょっとファンになりました。

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コメント

mixiに日記を書いているのですが、
そこでも、いろいろな方が日記に書いていました。

>影響力を持つ人は、何かに感動したら、その気持ちを行動にしてもらえたら、日本は少し変わるのでは、と思いました。

というまゆクーさん、すてきです。


投稿: milky | 2007/10/09 07:57

>milky様
そうですか?MIXIでも反響あったんですね。見てみよう[ワーイ]

やっぱりメディアの影響力って、大きいですね。

投稿: まゆクー | 2007/10/09 12:18

「湘南乃風」(の、ではないですよ)は娘が昨年の春からファンです。美容院もメンバーが行くところに行ってるのですが、まだ会っていないようです。この病気は、それまで知りませんでした。他にも難病は沢山あると思いますが、いろいろな方法で世間に知らせないと日の目を見ない気がします。税金も無駄使いしないで、こういうところに回して欲しいですね。[ぷんぷん]

投稿: MY | 2007/10/09 20:11

>MY様
ご指摘ありがとうございます。『乃』なのですね~、直しますね。[ぺこり]

湘南という名前からして、このあたりにお住まいなのかな?美容院もMYさんの娘さん、同じなんですね。興味津々です[ワーイ]

投稿: まゆクー | 2007/10/10 00:07

早速の修正、恐まゆクーさんのチャリ範囲内です。メンバーに深沢出身
の人がいるらしいですよ。[ワーイ]

投稿: MY | 2007/10/10 08:38

スイマセン!再送します。
早速の修正、恐縮です。
美容院はまゆクーさんのチャリ範囲内ですよ[ワーイ]

投稿: MY | 2007/10/10 08:40

>MY様
え~、そうなんですか~?
ますます興味津々ですね~。どこかで会ってたりして~(でもわかんないかも・・・)[アセ]

投稿: まゆクー | 2007/10/11 00:33

この病気のことは、私もmixiで知りました。
(バトンで回っているみたいです)
新薬の認可が異例に早いといってもまだまだすべての型の薬が認可されているわけではないので、もっと頑張ってほしいものです!

今、難病の子供を救おうという募金型の詐欺が問題になっていますよね。
とんでもない話です!他人の善意につけこむのは許せん!

投稿: beachbum | 2007/10/12 10:25

>beachbum様
そうなんですか?そんな詐欺許せませんよね[ぷんぷん]
本当に助けを必要としている人にも援助する人がいなくなるし・・・なんかやりきれないですね。

投稿: まゆクー | 2007/10/12 22:13

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