湘南乃風～ムコ多糖症

「湘南乃風」の若旦那が中心となったムコ多糖症という難病を支援するチャリティライブをニュースで見ました。

そういえば、先日「桝添大臣が異例の早さで新薬認可をした」というニュースをみたのを思い出しました。

「湘南乃風」の若旦那は、以前テレビで

ムコ多糖症の男の子が、日本での新薬（海外では既に認可済み）認可をしてもらうために、アメリカで治験を受けている、というドキュメンタリーを見て、自分でも何かできないかと接触し、コンサートで支援を訴えていたそうです。

• ５歳の男の子が１年半も母親と離れ、アメリカで辛い治験を受ける姿
• 患者数が３００人しかいないため、なかなか認可までいけない事実
• 海外で認可されている薬も、日本では、日本人での治験に時間がかかり、なかなか認可されない現実

などなど・・知りました。そういういろんな支援の輪が広がったおかげか、大臣が変わったおかげかわかりませんが、いろんな力で異例の認可に至ったのだと思います。

そこで思ったこと。私たちのような一般ピープルの力は小さいけれど、「湘南乃風」のようにミュージシャンや芸能人の与える影響力は大きく、たくさんの人に伝え、動かす力があるのだから、そういう使命みたいなものもあるんじゃないのかな、っていうこと。

今までも、震災やエイズなどのチャリティーをしている有名人はいるけれど、その他のことでも貢献できることを知りました。難病ひとつとってもたくさんあり、そういう家族を持つ人たちの中には明日が分からず、新薬や新しい治療を待っている人もいるでしょう。特に影響力を持つ人は、何かに感動したら、その気持ちを行動にしてもらえたら、日本は少し変わるのでは、と思いました。

「湘南乃風」・・・ちょっとファンになりました。